Exotický život (1) - Sjögren a jeho družina
Exotický život
Občas sa ma ľudia pýtajú, čo to mám za problémy a ako sa mi s nimi žije. Nedá sa prehliadnuť, že mám zvláštne nároky a zvláštne obmedzenia. Aj ja sama sa niekedy cítim medzi ostatnými ako exot. Preto som sa rozhodla niečo o tom napísať a možno tieto články pomôžu aj vám, keď sa budete snažiť vysvetliť toto ochorenie svojim blízkym.
Spolupútnik Sjögren
Mojím spolupútnikom sa stala Sjögrenova choroba, skrátene SjCh. V minulosti označovaná ako Primárny Sjögrenov syndróm alebo aj Sicca syndróm (sicca = suchý). Je to chronické systémové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje spojivové tkanivá a patrí do skupiny reumatických ochorení. Môže sa vyskytovať samostatne alebo súbežne s inou (často reumatickou) diagnózou.
Pôvod alebo príčiny tohto ochorenia sú nejasné – aj všeobecne, aj u mňa konkrétne. Jedného dňa sa dostal do môjho tela nejaký vírus alebo infekcia (pravdepodobne infekčná mononukleóza, resp. vírus EBV) a to zrejme nabúralo môj imunitný systém, ktorý následne začal považovať vlastné telo za nepriateľa. Imunita začala byť nadmerne aktívna a začala poškodzovať vlastné orgány.
Trvalo pekných pár rokov, pokým lekári prišli na to, čo sa so mnou deje. Odhaliť uja Sjögrena nie je vždy ľahké, dokáže sa dlhé roky skrývať alebo prejavovať tak rôznorodými spôsobmi, že si to lekári nepospájajú hneď dohromady.
Sjögren a jeho družina
Sjögren má veľa rôznych prejavov. Postihuje predovšetkým žľazy s vylučovaním a teda aj sliznice, ktoré majú byť týmito žľazami zvlhčované. A tých je v tele celkom dosť: oči, nos, ústa, dýchacie cesty, tráviaci trakt...
K tomu patria aj "klasické" reumatické prejavy, ako sú bolesti kĺbov, svalov, šliach, problémy s pohyblivosťou, nadmerná únava, zvýšené teploty... Môže dôjsť aj k neurologickým alebo cievnym problémom, alebo k poškodeniu vnútorných orgánov, ako sú obličky alebo pľúca...
Sjögren sa tiež rád spája s inými ochoreniami, v mojom prípade si priviedol so sebou pani osteoporózu, pána Raynauda, rôzne potravinové intolerancie a alergie, a zopár ďalších nevítaných hostí...
Ak sa podarí dobre nastaviť liečbu, človek môže s ujom Sjögrenom relatívne slušne fungovať, ale za predpokladu, že okrem užívania liekov bude dodržiavať isté pravidlá starostlivosti o svoje telo a dušu. V tomto seriály sa pokúsim tieto pravidlá trochu priblížiť, aby ste lepšie rozumeli, prečo robím (alebo nerobím) rôzne veci, a aké pomôcky alebo postoje mi v mojom boji vedia pomôcť.
Základná liečba
Najskôr zopár slov k základnej liečbe. Mojím základným problémom je príliš aktívna imunita, ktorá poškodzuje vlastné telo. Preto užívam lieky zo skupiny imunosupresív, cytostatík, kortikosteroidov – teda lieky, ktoré potláčajú imunitu, zápal a spomaľujú nežiadúce procesy v tele. A pre pani osteoporózu je to liek na spomalenie rednutia kostí, resp. na spevnenie kostí.
Potom sú to doplnkové veci na potlačenie príznakov – lieky na potlačenie bolesti; prípravky na zvlhčovanie a hojenie vysychajúcich slizníc; dopĺňanie chýbajúcich tráviacich enzýmov a diéta zodpovedajúca mojim potravinovým intoleranciám a alergiám; niekedy sú potrebné aj lieky na lepší spánok a lepšie fungovanie mozgu počas dňa; a tiež dopĺňanie niektorých vitamínov a minerálov na posilnenie kostí a kvôli potlačenej imunite...
A nakoniec sú tu spomínané pravidlá starostlivosti o telo a dušu – o tých niečo v ďalších článkoch.
Autor: JanaC
Exotický život (1) - Sjögren a jeho družina
Exotický život (2) - Lyžičková teória